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来自2019年送跳槽彩金网站的报道:

13岁陈泓宇罹粒线体代谢异常,出生至今住院50余次,每天至少睡12小时,是妈妈的“无尾熊”。泓宇因智能不足、发展迟缓,在校受霸凌,处境虽辛苦,但母子相伴拓展人生广度。

 罕病无尾熊男孩不减生命广度 热爱小提琴今年13岁的陈泓宇(左)罹患粒线体代谢异常,每天至少要睡12小时,是妈妈周晓君(右)的“无尾熊”男孩。周晓君9日受访表示,陈泓宇自小学接触到小提琴后,深深被琴声吸引,打开学习之路,对练习乐此不疲;且有音乐陪伴,也有助舒缓他的不适。中央社记者陈伟婷摄 108年11月9日

▲今年13岁的陈泓宇(左)罹患粒线体代谢异常,每天至少要睡12小时,是妈妈周晓君(右)的“无尾熊”男孩。周晓君9日受访表示,陈泓宇自小学接触到小提琴后,深深被琴声吸引,打开学习之路,对练习乐此不疲;且有音乐陪伴,也有助舒缓他的不适。(图/中央社)

陈泓宇出生的第一天是爸妈眼中的“天使”,但第二天开始,他突然哭闹不休,不管怎么安抚、满足需求都没用,且睡眠时间超长,他的肢体也明显异常,双手紧握、大拇指无法张开,左半边身体也显得无力。

更糟的是,陈泓宇脚严重抽动,常癫痫发作,花了2年、在各大医院各科轮转,才终于确诊是粒线体代谢异常─短链脂肪酸去氢酶缺乏症。粒线体就像是细胞里的发电机,有缺陷会导致身体无法正常代谢、吸收能量,进而使肌肉无力、生长迟滞。

陈泓宇的妈妈周晓君下午接受中央社记者采访表示,粒线体代谢异常会造成全身性的症状,随年龄成长,病况会愈来愈严重、孩子会愈来愈辛苦。从出生到现在,泓宇已住院50余次,就算是寻常的发烧、肠胃炎,都可能对他造成危及生命的影响,且会持续昏睡。

就算是出院的“承平时期”,因泓宇的大脑相当容易“断电”,必须长时间睡眠“暖机”,每天至少要睡12小时至15小时,且很容易感到疲惫,每次癫痫大发作都会让智力再退回原点,常缺课也难以应付学校的课程。

有一天,陈泓宇跟妈妈说:“我很怕死”;细问才知道,同学间“开玩笑”的话语,对泓宇造成创伤;且因他必须24小时包著尿布,被同学看到也受耻笑,或认为泓宇智能较弱,难有良好的人际互动。

陈泓宇申请在家自学,且相当乐于学习,即使罹病造成大脑退化,仍在体力较佳时,在妈妈协助下努力赶进度。

“上帝虽然关了一扇门,但也开了另一扇窗。”周晓君表示,陈泓宇在小学3年级时接触到小提琴,本来只是希望用音乐协助复健,小提琴不需要大拇指用力就能演奏的乐器,加上泓宇深深被琴声吸引,打开了他的学习之路。

尽管因泓宇左半边肢体无力,要架著小提琴演奏很有难度,且每首曲子都要拆解无数次分段练习,但仍乐此不疲,且有了音乐陪伴,也舒缓泓宇不舒服的症状。

面对身体的痛楚,泓宇鲜少抱怨,且发挥正向的力量,在身体状况许可下,跟著教会乐团到医院、监狱义演,也曾在马偕医院办音乐会,透过琴声温暖病友的心房。

周晓君表示,泓宇就像是24小时黏著她的无尾熊,虽然很辛苦,但在泓宇身上感受到很多没有感受过的爱。泓宇非常贴心、主动,虽然不知道泓宇的生命长度能有多长,但希望陪著泓宇,一起拓展生命的宽度。

 罕病男孩不减生命广度 乐音相伴展正向力罹粒线体代谢异常的陈泓宇(左)今年13岁,小学时深深被小提琴声吸引,打开学习之路。面对身体痛楚,陈泓宇鲜少抱怨,且发挥正向力量,在身体状况许可下,跟著教会乐团到医院、监狱义演,也曾在马偕医院办音乐会,透过琴声温暖病友心房。中央社记者陈伟婷摄 108年11月9日

▲罹粒线体代谢异常的陈泓宇(左)今年13岁,小学时深深被小提琴声吸引,打开学习之路。面对身体痛楚,陈泓宇鲜少抱怨,且发挥正向力量,在身体状况许可下,跟著教会乐团到医院、监狱义演,也曾在马偕医院办音乐会,透过琴声温暖病友心房。(图/中央社)

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